Ana Ripoll

Sé que tinc molta sort. Visc en una casa amb jardí, en un poble tranquil i tinc els millors pares del món. Si no fos per ells, jo no seria aquí.

Edu Rubio Ripoll

I llavors em recordo a mi mateixa: com més inflexible sigui la seva actitud, més flexible ha de ser la meva.

Anna Ripoll

Dels 23 parells de cromosomes que tenim els humans en el nostre ADN, en els afectats per la Síndrome de Prader–Willi, el cromosoma número 15 sofreix una petita alteració que provoca greus dificultats. La deleció, o pèrdua d’un fragment d’un cromosoma, és el que origina la Síndrome de Prader–Willi, descrit l’any 1956 pels doctors suïssos Andrea Prader, Alexis Labhart i Heinrich Willi. Viure amb un Prader–Willi és dur, un repte que poques persones podrien arribar a superar davant una altra mena de situació vital. He après alguna cosa: quan es necessita un canvi per a ser més feliç és important prendre decisions. I he descobert una infinitat de coses importants sobre la vida en el nostre dia a dia amb l’Edu. Tantes que, a través d’aquest llibre, li donem les gràcies.

NOTA DE L’EDITORA

Quan sabem que algú té una discapacitat, traiem a relluir el nostre concepte previ d’aquesta paraula i, amb aquest gest automàtic, restem oportunitats a valorar les seves capacitats. Cada persona és un món i les persones discapacitades no són menys… sovint són molt més. Conèixer a l’Edu és una d’aquestes bondats de la vida que obren la ment i el cor. L’Edu no està preparat per a la hipocresia, l’engany ni les mitjanes negres. No posseeix aquestes qualitats que avui proliferen. No deixa res en el tinter. Si no sent res, no diu res. Si sent amor de veritat, ho comunica. I llavors s’expressa, com diu la seva mare, a lo grande. I si sent injustícia, incomprensió o rebuig, també s’encarrega de fer-ho saber. Després de la nostra primera conversa, li vaig dir que estava molt contenta d’haver-lo conegut. Ell em va respondre amb una abraçada tan especial que em va deixar pensant en la veritat… Des de llavors l’observava atentament: Quina capacitat d’expressar amor, de celebrar les coses bones, de comunicar el que és bo, de fer saber el que està ben fet… Quina forma tan mestra de viure el present, el moment, l’aquí i ara. Al cap d’un temps li vaig preguntar per aquestes abraçades. «Les dono a les persones que m’estimen, i tinc sort perquè m’estima molta gent.» Això és cert, tots el volen. Conèixer a l’Edu ha estat una sort i vull donar les gràcies pel seu exemple.

COMENTARIS Al LLIBRE D’ANNA RIPOLL

Ana: reescriuria el llibre traient frases o anècdotes que m’han impactat. Com reescriure-ho no té sentit i a més seria inútil, em limitaré a dir-te el molt que m’ha agradat, les possibilitats que ofereix i no sols als pares dels PW sinó a tots els pares amb un fill/a amb una malaltia rara. El capítol de les estratègies és una joia, et suggereixo (m’imagino que ja l’has pensat, fins i tot fet) val la pena treure-ho i fer-ho arribar via article, testimoniatge, taller, etc. als pares i mares amb malalties rares. La sinceritat, senzillesa i honestedat de l’Albert i del Julio són d’altres fonts d’informació i aprenentatge per als germans i pares. No els conec, però permet-me Ana que et doni l’enhorabona i trasllada’ls el meu agraïment per haver-me permès gaudir llegint el vostre llibre. He après moltes coses llegint-lo. Ana a tu creia conèixer-te i confesso que per a res… ha estat tot un descobriment. Crec que, una vegada més la vida m’ha sorprès i regalat una mestra més. He après de molta gent, el meu últim aprenentatge l’he trobat en el llibre. És tot un tractat integral del que suposa l’aparició d’un fill amb diferències: no deixes canya dreta i sempre de manera respectuosa, profunda i obrint portes. Recopilaré un ram de paraules que apareixen insistentment en el llibre i que ajuden a llegir el llibre i cosa que és més important, la vida: Resiliència, decisions, flexibilitat, aïllament, renúncia, assimilació, acceptació, pèrdua, canvis, paciència, pèrdua, càstig, afecte, reforç positiu, control, família, abraçades, amor de veritat, expectatives, improvisació, control, anticipar-se… No puc més que admirar la vostra valentia i saber fer, però m’obstino a pensar que no ha de ser tan fàcil… parlarem. Una abraçada als quatre. Justo