No llores, mami

Pau, sólo viviste siete años. La enfermedad te alejó demasiado pronto de la vida, pero no pudo llevarse el recuerdo de un niño que se convirtió en el maestro de todos aquellos que te conocieron. La enfermedad te arrebató la vida, pero nunca te robó la sonrisa. Al contrario, nunca a nadie le faltó tu alegría, no querías ver sufrir a nadie. Por este motivo nunca pareciste un niño enfermo, nunca perdiste las ganas de vivir, de aprender, de descubrir y de compartir. ¡Qué bondadoso y valiente! Viviste como si no existieran las sombras, llenando de alegría todo lo que hacías. Viviste para enseñar que siempre se puede ser mejor. Gracias por contagiar entusiasmo y amor a todos. Gracias, Pau, por regalar tanta vida con tu sonrisa.

NOTA DE LOS PADRES

–Vuestro hijo tiene una enfermedad muy poco habitual, un tipo de asma inclasificable.
–¿Inclasificable?
–Sí… la sufren algunos niños, pero muy pocos.

Cuando los padres de niños enfermos recibimos una noticia como esta, entramos en un mundo desconocido y oscuro de soluciones inciertas. Comienza un tortuoso camino de pasos a tientas que nos conducen, en la mayoría de los casos, a un empeoramiento de la situación, con previsión de final trágico.

Existen unas 7.000 enfermedades minoritarias pero la industria farmacéutica no invierte en la investigación de nuevos fármacos porque la comercialización de esos medicamentos no es rentable.

¿La vida de nuestros hijos depende de la rentabilidad? Qué noticia tan triste para los padres de un niño enfermo… No podemos conformarnos.
Deseamos que nuestra experiencia sirva para ayudar a otras personas. Si la vida de nuestro amado hijo, explicada en este libro por las personas que lo conocieron y lo trataron, puede contribuir a impulsar que cada uno busque soluciones en la medida de sus posibilidades, nosotros ya estaremos agradecidos.

Tenemos que movilizarnos. Sabemos por experiencia que nadie vendrá y solucionará este problema con una varita mágica.

IMMA TORREÑO y JOSEP MASSANA, padres de Pau