No ploris, mami

Pau, només vas viure set anys. La malaltia et va allunyar massa d’hora de la vida, però mai no s’endurà el record del nen que es va convertir en mestre de tots els qui et van conèixer. La malaltia et va prendre la vida però no et va treure ni un somriure. Al contrari, mai a ningú li va faltar la teva rialla, no t’agradava veure patir a ningú. Per això no vas voler semblar un nen malalt, no vas perdre mai les ganes de viure, d’aprendre, de descobrir i de compartir. Que bondadós i valent! Vas viure com si no existissin les ombres, omplint d’alegria tot el que feies. I vas demostrar que sempre es pot ser millor. Gràcies per encomanar entusiasme i amor a tothom. Gràcies, Pau, per haver regalat tanta vida amb el teu somriure.

NOTA DELS PARES

–El vostre fill té una malaltia molt poc habitual, un tipus d’asma inclassificable.
–Inclassificable?
–Sí…, la pateixen alguns nens però molt pocs.

Quan els pares de nens petits rebem una notícia com aquesta, entrem en un món desconegut i fosc, de solucions incertes, de passes a les palpentes que condueixen, en la majoria dels cassos, a un empitjorament amb previsions de final tràgic.

Hi ha unes 7.000 malalties minoritàries però la indústria farmacèutica no inverteix en la investigació de nous fàrmacs perquè la comercialització d’aquests medicaments no és rendible.

La vida dels nostres fills depèn de la rendibilitat? Quina notícia tan trista per als pares d’un nen malalt … No ens hi podem conformar.

Desitgem que la nostra experiència serveixi per ajudar a altres persones. Si la vida del nostre estimat fill, explicada en aquest llibre per les persones que el van conèixer i el van tractar, pot contribuir a impulsar que cada un busqui solucions a la mesura de les seves possibilitats, nosaltres ja estarem agraïts.

Hem de mobilitzar-nos. Sabem per experiència que ningú vindrà i solucionarà aquest problema amb una vareta màgica.

IMMA TORREÑO y JOSEP MASSANA, pares de Pau